Alzheimer: Demencia progresiva e irreversible. El cerebro va "carcomiéndose" poco a poco de afuera hacia adentro. Va afectando a zonas como el bulbo olfatorio, de ahí que muchos de estos enfermos si viven solos tienden a almacenar basura (Síndrome de Diógenes).
En la historia hay dos grandes hombres griegos llamados Diógenes. Uno fue un filósofo que llevó una vida espartana y despreció el lujo y las comodidades. Otro un cronista que firmó una gran historia de la filosofía. Bautizar con sus nombres un mal tan terrible me parece una barbaridad y una gran imprudencia. Y es que la gente confunde las cosas. La austeridad con la locura, la sencillez con la miseria.
Escribió Diógenes (el historiador): "Una persona es lo que hace y no lo que dice". Alzheimer es el nombre de una enfermedad que los médicos no pueden curar. Cuando una persona tiene Alzheimer no le funciona bien el cerebro: le cuesta mucho recordar las cosas, y por eso parece otra persona. Incluso puede ser que a veces no te reconozca. No te enfades: no puede evitarlo, pero te sigue queriendo como siempre. Pero hay una cosa que tú sí que puedes hacer: querer a esa persona como antes de que se pusiera enferma.
Definición: El Alzheimer es una demencia progresiva que tiene el déficit de memoria como uno de sus síntomas más tempranos y pronunciados. Por lo general, el paciente empeora progresivamente, mostrando problemas perceptivos, del lenguaje y emocionales, a medida que la enfermedad va avanzando. A nivel neuronal, la enfermedad está asociada con el desarrollo de placas y ovillos de fibras que van recubriendo el cerebro. Ell 50% de los mayores de 65 años demenciados sufren de Alzheimer.
Etapas de la Enfermedad de Alzheimer:
- Estadio 0: Caracterizado por independencia en el trabajo, compras, finanzas y actividad social.
- Estadio 1: Aparición de negligencia moderada y dificultades para encontrar palabras además de: pérdida de objetos, olvido de nombres de familiares, frecuencia del fenómeno "tenerlo en la punta de la lengua" y pérdida de la percepción espacial expresada en no saber volver a casa.
- Estadio 2: Frecuentes y severas quejas de pérdida de memoria y lenguaje, incapacidad de funcionar independientemente fuera del hogar. Comienzan a requerir asistencia para higiene, vestirse y alimentación.
- Estadio 3: Dejan de reconocer a su pareja, hijos e incluso su propio reflejo en el espejo. Comienzan a sufrir de mutismo o balbuceo incoherente. Presentan alucinaciones, delirios y conductas excéntricas tales como almacenar de todo. También comienzan a darse convulsiones, incontinencia y reflejos infantiles. Memoria Implícita o Inconsciente Relativamente Preservada: La llamada memoria implícita o inconsciente, parece sufrir un proceso de degeneración mucho más lento. Se refiere a cosas profundamente interiorizadas como cantar una canción de misa en el caso de un católico practicante, cortar un tomate, recitar una poesía aprendida en la niñez, hacer una cama...
¿Existen Esperanzas de Curación? Por desgracia, la respuesta es no, de momento. Sin embargo, con la mejora de la atención médica, la edad media crece continuamente en las sociedades occidentales. La frecuencia de la demencia senil es considerable y tiene grandes costes para la sociedad en cuidados de enfermería, médicos, y por supuesto, en sufrimiento humano. Por esta razón hay un considerable interés en la posibilidad de aliviar los efectos de la demencia.
De hecho, se han obtenido resultados muy positivos a la hora de aplicar técnicas de ejercitación de la memoria con el fin de retrasar los síntomas.
¿Puede Predecirse? Existen evidencias de personas con un riesgo mayor de sufrir Alzheimer según sus rasgos de personalidad y hábitos de vida. Estas personas se caracterizan por tener vidas rutinarias, poco interés por la cultura, escaso hábito de lectura, escasas aficiones, ausencia de curiosidad... También existen técnicas de detección tempranas tan simples como el "recuerdo libre" que consiste en leer una lista de palabras para después evocarlas en voz alta. Problemas severos en la realización de esta prueba denotan de forma muy fiable la aparición de la demencia.
En España actualmente hay cerca de 600.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera entre las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios substanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como "Burn-Out" o del cuidador-quemado.
Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar, debemos considerar que se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día. (Los fármacos anticolinesterásicos sólo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa.
Es decir, cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores, y exige una dedicación más y más exclusiva. El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser en España una mujer, hijas o cónyuge del enfermo, que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente equitativamente "en equipo", a la hora de cuidar al enfermo. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal, sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.
“Burn-Out” o Síndrome del Cuidador Quemado: El síndrome del cuidador quemado o “burn-out” fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1.974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable, tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia), durante muchos años, y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas.
Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador. Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresión-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación (Rodríguez del Álamo, 2.002).
Ayuda Para el Cuidador: Se pueden hacer una serie de propuestas útiles a la hora de desarrollar programas institucionales para "cuidar al cuidador":
1) Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación "límite", pero que necesitan apoyo.
2) No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" pasa factura.
3) Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.
4) No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda (GAMA) de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.
5) Aprender técnicas de relajación psicofísica, visualización distractiva, Yoga, etc.
6) Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados. Tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
7) Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar más de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").
8) Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
9) Mantenerse automotivado a largo plazo, autorreforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
10) No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
11) Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
12) Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo, permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
13) Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
14) Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
15) Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir ¡NO!, sin sentirse culpable por ello (asertivitad).
16) Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos es un escape emocional siempre beneficioso.
17) Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
18) Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
19) Usar Centros de Día, Residencias de respiro temporal, o personal contratado de asistencia domiciliaria. “Lo que hacemos por los demás es una gota de agua en el océano. Pero si dejamos de hacerlo esa gota faltará, faltará siempre”.
-Madre Teresa de Calcuta- * * * * *